Ирина Марьяш: Больные фенилкетонурией просят федеральной помощи
На протяжении нескольких лет в адрес депутата Госдумы Ирины Марьяш (фракция «ЕДИНАЯ РОССИЯ») поступают обращения граждан по вопросу обеспечения лекарственными препаратами и аминокислотными смесями АКС детей, страдающих фенилкетонурией – редким (орфанным) заболеванием.
Одним из таковых стало обращение руководителя автономной некоммерческой организации помощи больным фенилкетонурией «Общество пациентов с фенилкетонурией» Е.В. Балабановой, которая на примере Кабардино-Балкарской Республики обозначила проблемы лекарственного обеспечения больных ФКУ, актуальные практически для всех субъектов Российской Федерации.
Пациенты, страдающие этим редким заболеванием, нуждаются в пожизненном обеспечении соответствующими дорогостоящими препаратами. Иначе болезнь быстро прогрессирует и приводит не только к ухудшению качества жизни, но и к значительному сокращению ее продолжительности.
Самостоятельно оплачивать закупки препарата абсолютное большинство пациентов не в состоянии, поэтому государство взяло на себя лекарственное обеспечение таких больных. Несомненно, финансирование лечения орфанных заболеваний очень высокозатратная статья в бюджете, однако по этой причине нельзя обрекать больного на сокращение жизни или слабоумие.
Согласно федеральному закону от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», организация лекарственного обеспечения лиц, страдающих орфанными заболеваниями, отнесена к полномочиям субъектов РФ в сфере охраны здоровья, и для большинства из них реализация этого полномочия является крайне затратной. Дефицит региональных бюджетных средств приводит к невозможности адекватного обеспечения указанной категории лиц. В связи с этим нередко жизнь и здоровье граждан, нуждающихся в особенных лечении и питании, поставлены в зависимость от экономических возможностей конкретного субъекта РФ.
В адрес заместителя Председателя Правительства Российской Федерации Татьяны Голиковой направлен запрос с предложением обозначить свою позицию по вопросу внесения соответствующих изменений в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в части отнесения организации обеспечения граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности, к полномочиям федеральных органов государственной власти в сфере охраны здоровья.
Парламентарий напомнила, что в своем обращении к гражданам России 23 июня текущего года Президент России Владимир Путин обратил особое внимание на необходимость помочь больным, столкнувшихся с этой бедой, и подчеркнул, что для решения проблем людей, страдающих орфанными заболеваниями, необходимо системное, государственное решение.
«Очевидно, что без привлечения бюджетных средств федерального уровня полноценное обеспечение лиц, страдающих орфанными заболеваниями, вряд ли возможно. Именно по этой причине граждане, общественные организации настаивают на передаче на федеральный уровень полномочий по закупке лекарственных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания для больных ФКУ. Постоянное и непрерывное обеспечение жизненно необходимыми лекарственными средствами и лечебным питанием, соблюдение диетических рекомендаций позволили бы оказать значительную поддержку больным ФКУ, снизить тяжесть последствий заболевания, а также повысить качество и продолжительность их жизни», - считает Марьяш.