Законопроект о паллиативной помощи доработают в соответствии с рекомендациями участников больших слушаний в Госдуме

В слушаниях на тему «Законодательное обеспечение паллиативной помощи в Российской Федерации», которые состоялись в Госдуме в понедельник, 11 февраля, под председательством Председателя нижней палаты парламента Вячеслава Володина, приняли участие эксперты, представители институтов гражданского общества и регионов. Они обсудили с депутатами предложения по поправкам к законопроекту о паллиативной медицинской помощи. Цель – сделать систему оказания паллиативной помощи в стране эффективной и работающей, одинаково доступной жителям всех субъектов. Второе чтение законопроекта запланировано на 19 февраля. В Госдуме подчеркнули, что реализация закона в дальнейшем будет находиться под постоянным парламентским контролем.

Открывая мероприятие, Председатель Госдумы сообщил, что в больших парламентских слушаниях участвуют представители более 60 регионов, специалисты по паллиативной помощи, сотрудники хосписов, волонтеры. По итогам профильными комитетами будут обобщены и подготовлены предложения по внесению возможных поправок в подготовленный Правительством по поручению Президента законопроект о паллиативной медицинской помощи ко второму чтению (в первом чтении он принят 16 января). «У нас всего заявили желание участвовать в больших парламентских слушаниях порядка 700 человек. Было бы хорошо, если бы представители регионов высказались, и мы могли бы через непосредственную обратную связь с вами понять, готовите [ли] вы свои программы, как вы планируете реализацию норм этого закона, как вы вообще видите у себя оказание паллиативной медицинской помощи и какие сложности, вы предполагаете, могут возникнуть», - сказал он.

«Если мы снимем проблемы, которые на сегодня остаются нерешенными, у нас законопроект, безусловно, станет лучше. А это значит, что сотни тысяч людей получат качественную медицинскую паллиативную помощь», - подчеркнул Володин.

Председатель Госдумы отметил, что закон о паллиативной помощи должен быть сразу дополнен нормативными актами. Он обратил внимание руководства профильных министерств на то, что «недопустимо затягивать принятие нормативных актов, было бы правильно вести их подготовку одновременно с рассмотрением закона».

Вячеслав Володин попросил министра здравоохранения РФ Веронику Скворцову ответить на ряд вопросов, которые возникли у депутатов в ходе рассмотрения законопроекта в первом чтении и при его обсуждении на Совете по законотворчеству при Председателе ГД. В первую очередь Володин уточнил, когда ведомством будет подготовлена вся необходимая нормативная база для того, чтобы закон заработал сразу после принятия.

Вероника Скворцова заверила, что «основной приказ об утверждении положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи полностью готов, прошел обсуждение на площадках двух министерств и с экспертами. И второй нормативный акт - изменения критериев лицензирования, совместно с Росздравнадзором также подготовлен».

Расходы на паллиативную помощь в стране растут. В ходе своего выступления министр озвучила статистические данные. По ее словам, суммарный объем расходов нa оказание паллиативной помощи в России вырос в 2018 году нa 24%, в 2019 году нa эти цели будет потрачено 23 млрд рублей; количество врачей паллиативной помощи увеличилось в десять раз с 2014 года. Только за 2018 год количество хосписов в стране выросло более чем в три раза, с 23 до 73, в том числе детских – с пяти до 14. «Вместе с тем, ВОЗ, признавая существование разных моделей системы паллиативной медицинской помощи, рекомендует встраивать этот компонент в существующую структуру здравоохранения, прежде всего в службу первичной медико-санитарной помощи с организацией ухода за пациентами в кругу семьи и близких, что учтено в представленном законопроекте», - сказала она.

Министр труда и социальной защиты РФ Максим Топилин акцентировал внимание на важности взаимодействия между социальными и медицинскими службами по принципу «одного окна». Паллиативные больные нуждаются не только в медицинских услугах, но и также в целом комплексе социальных, бытовых, психологических услуг, потребность в которых возникает в связи с тяжелой болезнью, получении поддержки, которая позволит сохранить жизненные интересы и социальную активность. «В конце 2017 года был подготовлен совместный приказ Минтруда и Минздрава, где прописаны эти формы взаимодействия. По линии социальных служб предоставляются услуги социального сопровождения, что также предусмотрено данным законом. Это именно комплекс услуг, который предполагает подключение всех необходимых специалистов на каждом этапе. Сейчас в законопроекте этот инструмент правильным образом совершенствуется», - рассказал он.  

Топилин заявил, что к 2022 году программа долговременного ухода, оказания соцуслуг в рамках паллиативной помощи будет расширена. «Данная программа, безусловно, требует расширения и более качественного представления социальных услуг. Это уже будут субсидии регионам в размере 2 млрд рублей ежегодно», - сказал он. «Мы исходим из того, что если в регионах этот процесс пойдет более интенсивно, мы, в рамках корректировки бюджета, в рамках корректировки национальных проблем сможем скорректировать эту сумму», - подчеркнул министр.

Секретарь Общественной палаты РФ Валерий Фадеев напомнил, что ростки паллиативной помощи возникли 20 лет назад именно в гражданском обществе: «Именно гражданские активисты первыми обратили внимание на эту сложнейшую задачу еще в 90-е годы». За это время, по его словам, накоплен огромный опыт. «Вместе с тем, есть опасность, что к делу отнесутся бюрократически: закупят оборудование на выделенные деньги, отчитаются. А нам нужен качественный скачок. Хоспис – не помещение, где люди умирают, это место, где они продолжают жить, сложнейшая организация. И делать эту работу надо хорошо». Фадеев предложил создать специальную комиссию с участием в том числе врачей и представителей НКО, которая будет оценивать проекты, представленные регионами, и только после этого принимать решения о выделении средств.

Законодательно утвердить стандарты оказания паллиативной помощи предложила Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова. По ее словам, «очень важно знать, к чему мы идем, какая модель помощи будет эффективной». Большинство регионов нуждаются в предоставлении готовой, просчитанной модели, подчеркнула она.

Уполномоченный по правам ребенка добавила, что развитие паллиативной помощи в России идет «семимильными шагами» и важно, чтобы оно было гармонично. «Сегодня закладывается фундамент, и то, каким будет законопроект, насколько он будет содержать в себе все основные нормы, которые позволят нарастить потом системную, инфраструктурную, развитую, многонаправленную, объемную паллиативную помощь, зависит от вас», - обратилась она к депутатам.

По мнению Кузнецовой, в законе надо предусмотреть поддержку семьи пациента, включив это в понятие паллиативной помощи. 

Директор Института экономики здравоохранения НИУ ВШЭ Лариса Попович заявила о необходимости межведомственной системы контроля качества оказания помощи неизлечимо больным. Права таких пациентов, по ее словам, должны быть прописаны законодательно.

Президент Научно-исследовательского института неотложной детской хирургии и травматологии Леонид Рошаль выступил с инициативой разработки и принятия отдельного закона о паллиативной федеральной помощи (сейчас поправки вносятся в закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ»), который бы учитывал все медицинские и социальные аспекты.

По его словам, предлагаемый к принятию закон необходимо дорабатывать с точки зрения структуры и функций, организации и управления системой паллиативной помощи, взаимодействия медицинской и социальной сфер; ответить на ряд вопросов, касающиеся финансирования.  

Учредитель благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер назвала рассматриваемый Госдумой законопроект действительно народным и касающимся каждого. Она поблагодарила депутатов за повышенное внимание к теме паллиативной помощи. Федермессер заявила, что она «предположить не могла, что можно найти людей, которые так быстро и так глубоко погрузятся в тему, как Юрий Кобзев, Дмитрий Морозов, Андрей Исаев». Отдельно общественный деятель выразила благодарность Председателю Госдумы.

В то же время, считает она, необходимо устранить ряд барьеров, препятствующих развитию паллиативной помощи в стране: декриминализировать ответственность врачей при работе с наркотическими препаратами, законодательно прописать запрет на отказ в паллиативной помощи гражданам без регистрации и т.д.

Александр Мохов, профессор кафедры предпринимательского и корпоративного права Московского государственного юридического университета имени О.Е. Кутафина, выразил надежду, что принятый в первом чтении правительственный законопроект сделает паллиативную помощь более доступной. Мохов добавил, что при этом возникает ряд вопросов, в том числе организационных, потому что одобренный в первом чтении законопроект имеет рамочный характер. «Самое главное - сделать так, чтобы эти рамочные нормы позволяли четко определить круг пациентов, критерии нуждаемости в паллиативной помощи и государственные гарантии таким категориям пациентов», - подчеркнул эксперт.

В ходе слушаний министр здравоохранения Вероника Скворцова ответила на вопросы, прозвучавшие в выступлениях. Она подчеркнула, что все, что было сказано, услышано, работа над законопроектом продолжится. Скворцова поддержала предложение секретаря Общественной палаты РФ о создании специальной комиссии. По ее словам, комиссия будет создана в ближайшее время.

Вячеслав Володин предложил создать единый регистр пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи. Обращаясь к министру здравоохранения, он отметил, что такую норму можно было бы ввести ко второму чтению законопроекта о паллиативной медицинской помощи. По его словам, регистр мог бы быть как федеральным, так и региональным, и предусматривал бы ответственность по предоставлению больным лекарств и обезболивающих, причем получать эту помощь они могли бы в любом регионе страны. Скворцова пообещала дополнительно продумать систему учета паллиативных больных.  

На больших слушаниях выступили представители всех четырех политических фракций. Парламентарии единогласно высказались в поддержку законопроекта.

Первый заместитель Руководителя фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ» по законопроектной деятельности Андрей Исаев напомнил, что страна в целом очень долго шла к изменениям в законодательстве, касающимся паллиативной помощи. И сегодня задача и экспертов, и законодателей – совместно доработать законопроект ко второму чтению, чтобы сделать его максимально эффективным. Сосредоточиться необходимо, в первую очередь, на вопросах обезболивания, организации паллиативной помощи в регионах, ее обеспечении по месту проживания, а не прописки, обеспечении медоборудованием на дому, развитием хосписов, повышении доступности и качества лекарственного обеспечения и других вопросах.

«Сегодня в законе сформулировано в качестве задачи облегчение боли, а не избавление от нее. Комитет по этому поводу уже высказывался и во время первого чтения законопроекта, и на Совете по законотворчеству при Председателе Госдумы, считая, что должна быть найдена юридическая формулировка, которая нацеливала бы медиков на исключение боли, на использование всех необходимых для этого средств», - пояснил депутат.

По словам депутата, Госдума проконтролирует реализацию закона в субъектах Федерации. Он напомнил, что некоторые субъекты вернули средства, выделенные им в прошлом году из федерального бюджета на организацию паллиативной помощи. «Это означает, что паллиативная помощь в этих субъектах не организована в принципе. Мы можем столкнуться с ситуацией, когда право человека получить возможность достойно прожить свои последние дни будет зависеть от того, в каком субъекте Федерации он прописан, - пояснил Исаев. - Этого допускать, безусловно, нельзя, и это должно стать центром особого внимания и со стороны государства и Правительства, и со стороны парламента после того, как закон заработает».

Также, по его мнению, необходимо в подзаконных актах особо уточнить ситуацию с обеспечением людей, находящихся на дому, необходимым медицинским оборудованием, четко описать, кто будет отвечать за это оборудование, за его сохранность, качественную работу, финансирование.  

Парламентарий согласился с министром здравоохранения РФ в том, что надо стремиться к использованию только зарегистрированных отечественных лекарств. Но на сегодняшний день, к сожалению, их не хватает, особенно для детей. «С этой целью необходимо сделать много, сегодня не дорабатываем и мы, Государственная Дума, и Правительство в вопросах устранения препятствий для регистрации как наших новых лекарств, так и лекарств, произведенных в других странах. С этой целью по поручению Председателя мы создаем межфракционную рабочую группу, сегодня состоится организационное собрание, мы приглашаем представителей общественности, заинтересованных министерств и будем работать в постоянном режиме над совершенствованием нашего законодательства с целью обеспечить необходимыми лекарственными средствами всех наших граждан», - сказал Исаев.

В целом же, подчеркнул Исаев, с принятием закона работа в этом отношении не закончится. Эта тема была и останется одной из основных тем парламентского контроля.

Профильный комитет продолжит работу над законопроектом о паллиативной помощи, чтобы все замечания экспертов были учтены, заявил Председатель комитета Госдумы по охране здоровья, депутат фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ» Дмитрий Морозов.

Парламентарий обратил внимание участников слушаний на то, что все больные, которым требуется паллиативная помощь, - это разные пациенты, разные случаи, и потому «нужна четкая государственная модель с понятным финансированием по каждому из этих направлений».

По словам депутата, актуальной остается проблема обезболивания. «Серьезный момент, когда даже при использовании полной палитры препаратов, вы не можете на дому достигнуть клинического эффекта. Таким пациентам должна быть прописана их маршрутизация в хоспис или паллиативное отделение для дальнейшего лечения», - подчеркнул Морозов.

Принципиально важным в понимании паллиативной помощи глава думского комитета назвал взаимодействие с социальными органами. Оно прописано в версии законопроекта первого чтения, «но требуются уточнения в девятой статье, которая касается ответственности государственной власти за охрану здоровья граждан», отметил Морозов.

Комитет по охране здоровья также поддерживает мнение, что в паллиативной помощи нуждаются и пациент, и семья. «И это должно быть прописано как минимум во взаимодействии, а в каком масштабе, возможно с обозначением каких-то льгот в системе ЖКХ и так далее», - считает глава комитета.

Кроме того, сказал Морозов, отдельно должна быть прописана духовная помощь, которая бывает очень важна для больных. Также необходимо предусмотреть взаимодействие с волонтерами.

Помимо этого, требует уточнения нормативно-правовое регулирование реализации права паллиативного пациента на информированное добровольное согласие, добавил он.

Второе чтение – на следующей неделе

Министр здравоохранения поблагодарила спикера Госдумы за организацию слушаний, выразив надежду на то, что «ко второму чтению ни у кого в зале не останется сомнений в том, что законопроект действенный и хороший, необходимый стране и людям».

Председатель Госдумы, в свою очередь, отметил, что министерство проделало большую работу по подготовке законопроекта, в том числе в том, что касается оперативной подготовки нормативной базы.

Вячеслав Володин назвал дату рассмотрения Госдумой законопроекта о паллиативной медицинской помощи во втором чтении - 19 февраля. Он пригласил министра здравоохранения принять участие в пленарном заседании, подчеркнув, что гражданам страны нужен действительно работающий закон.