Благодаря «Единой России» дополнен перечень орфанных заболеваний

Благодаря содействию депутата Госдумы Вероники Власовой перечень редких (орфанных) заболеваний дополнен энцефалопатией Кинсбурна (синдром опсоклонус-миоклонус). Это заболевание, которое поражает центральную нервную систему, вызывая непроизвольные движения глаз, подергивания мышц и проблемы с равновесием. 

«Принимая участие в акции «Елка желаний», познакомилась с Юлией и ее сыном Сашей, трехлетним мальчиком с синдромом опсоклонус-миоклонус. Он мечтал о шведской стенке, которая поможет ему проходить ЛФК дома, и мне удалось подарить ее», — рассказала депутат.

Тогда же за помощью к парламентарию обратились мама Саши и пациентское сообщество. Так как данное заболевание не было включено в перечень орфанных, семьи по всей стране сталкивались с проблемами диагностики, лечения и реабилитации. 

«Я не могла остаться в стороне и обратилась к ведущим российским экспертам. Началась кропотливая работа, направленная на внесение данного заболевания в список редких (орфанных) заболеваний. Через два месяца мы получили радостную новость! Это означает, что теперь семьи с детьми, страдающими этим заболеванием, могут получать своевременно необходимое лечение», — отметила Власова.