Борис Менделевич направил запрос в Правительство с просьбой проинформировать о предпринимаемых мерах для обеспечения детей препаратом «Спинраза»

Депутат комитета ГД по охране здоровья Борис Менделевич направил письмо вице-премьеру Татьяне Голиковой с просьбой проинформировать о мерах, которые Правительство намерено предпринять для обеспечения детей со спиральной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями лекарственным препаратом «Спинраза».

«Друзья, вопрос обеспечения лекарственными препаратами, особенно дорогостоящими, один из тех, который поднимается чуть ли не на каждом приеме населения. В частности, речь о лечении детей со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями (СМА) препаратом «Спинраза» («Нусинерсен»). Стоимость одного флакона этого препарата составляет ориентировочно 7,8 млн рублей. Родители детей со СМА купить его за свой счет не имеют возможности (да и общий сбор в таких случаях быстро не закрыть)», - написал парламентарий на личной странице в социальной сети Facebook.

⠀

Парламентарий обозначил несколько проблем в данной области. «Это и отсутствие законодательного регулирования данного вопроса, отсутствие доказательной базы эффективности препарата и отдаленных результатов лечения в России, особые условия хранения и обращения препарата», - заметил Менделевич. 

Тем не менее, депутат считает, что это не может служить неким оправданием и проблема обязательно должна быть решена. «Больные дети не могут ждать, пока чиновники будут искать деньги и решать, чья это зона ответственности! Лекарство нужно здесь и сейчас, а не через пару лет: в борьбе за жизнь счет иногда идет далеко ни на месяцы, а на дни и даже часы, минуты», - подчеркнул парламентарий.