Дмитрий Морозов: Работу по орфанным заболеваниям можно смело записать в актив «ЕДИНОЙ РОССИИ»

В тот момент очень остро встала проблема взаимодействия между федеральным центром и регионами, невозможность субъектов РФ выполнять свои полномочия из-за того, что денег нет, а пациенты такие есть. Об этом рассказал федеральный координатор партпроекта «Здоровое будущее», Председатель комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов, говоря об итогах четырехлетней работы фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ» в нижней палате парламента.

«Мы прорабатывали этот вопрос на многих уровнях – и на уровне фракции, и на уровне совета законодателей, и на уровне партпроекта «Здоровое будущее» - с пациентскими, общественными организациями. Мы очень гордимся этой темой, потому что 2017-2018 годы были очень болезненными и тогда казалось, что добиться результата будет сложно. Проводили выездные мероприятия по всей стране, обсуждали, требовали», - рассказал он.

В конце 2017 года было принято решение создать отдельный экспертный совет по орфанным заболеваниям при комитете по охране здоровья, в рамках которого создавались регистры, делались экономические расчеты.

Дмитрий Морозов напомнил, что сначала удалось расширить перечень орфанных заболеваний на пять нозологий, позднее - еще на две.

«Сейчас мы ежегодное издаем так называемую «Белую книгу» по орфанным заболеваниям – ежегодный бюллетень, который содержит самый большой свод нормативных актов и фактуры. Ею пользуются все, кто так или иначе занимается орфанными заболеваниями», - рассказал парламентарий.

Впереди - дальнейшая работа по федерализации закупок лекарственных препаратов.