Леонид Огуль: Цель законопроекта – своевременное обеспечение лекарствами граждан, страдающих редкими заболеваниями
На пленарном заседании во вторник, 24 июля, Госдума рассмотрит в первом чтении внесенный Советом Федерации законопроект, который предусматривает передачу на федеральный уровень финансирования еще пяти редких (орфанных) заболеваний. Это заболевания, включенные в перечень жизнеугрожающих и хронически прогрессирующих, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и три типа мукополисахаридоза.
Таким образом, действующая в России с 2008 года программы 7 ВЗН («Семь высокозатратных нозологий»), в рамках которой Министерство здравоохранения РФ централизованно закупает препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянным склерозом, расширяется.
По словам заместителя Председателя комитета Госдумы по охране здоровья, члена фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ», кандидата медицинских наук Леонида Огуля, необходимость в этом решении назрела давно.
«Комитет Госдумы по охране здоровья несколько месяцев работал над вопросом о передачи полномочий по лечению орфанных заболеваний с регионального на федеральный уровень. Была проведена большая работа совместно с Минздравом и Советом Федерации», – заявил депутат по итогам заседания экспертного совета комитета по редким (орфанным) заболеваниям, состоявшегося в понедельник, 23 июля, где детально обсуждался представленный законопроект с участием представителей Минздрава, медицинского и научного сообщества, общественных организаций.
«Мы еще раз обсудили проблему финансирования редких (орфанных) заболеваний. Прежде всего централизация закупок лекарств на федеральном уровне позволит лучше контролировать этот процесс, что в свою очередь даст возможность снизить цену на лекарства. Это очень важный аспект. Лечение орфанных заболеваний требует огромных финансовых затрат. Годовой курс для одного пациента может превышать десятки миллионов рублей», – отметил Огуль.
Федеральный бюджет сегодня финансирует лечение только тех заболеваний, которые включены в федеральную программу «7 высокозатратных нозологий», напомнил депутат. Полномочия по финансированию остальных заболеваний, от которых зависят жизни тысяч граждан Российской Федерации, возложены на власти регионов, у которых зачастую на это не хватает денег. По его словам, когда поправки будут приняты, нагрузка на федеральный бюджет вырастет на 10 млрд рублей – именно столько стоит лечение пяти заболеваний, которые предлагается передать на федеральный уровень. «Они будут заложены в федеральный бюджет на 2019 год и плановый период 2020 и 2021 годов. Но при этом будет снижена нагрузка на региональные бюджеты, а это тоже одна из важных целей законопроекта», – сказал депутат.
«Не скрою, не все были удовлетворены законопроектом, потому что число орфанных больных в регионах отличается, каких-то регионов предложенные изменения коснутся в меньше степени. Но не стоит забывать, что это лишь первый шаг. И представители Минздрава заверили, что будут и работать дальше, чтобы улучшить ситуацию для всех больных», – добавил Леонид Огуль.
По его словам, в ходе обсуждения прозвучало много предложений и замечаний, которые будут обязательно учтены при подготовке ко второму чтению законопроекта. «Например, медицинским вузам было рекомендовано пересмотреть учебные программы в части генетики. Ее изучают совсем немного на первом курсе, а это неправильно, потому что именно генетики, на наш взгляд, со временем найдут способ удешевить лечение редких заболеваний, – отметил Огуль. – Региональным властям, в свою очередь, будет рекомендовано не сокращать финансирование орфанных заболеваний в расчете на то, что их финансирование также будет передано на федеральный уровень. Подчеркиваю: задача законопроекта – не отнять полномочия, а сбалансировать бюджеты регионов. А пациентам гарантировать своевременное обеспечение лекарственными препаратами».