Николай Любимов: Необходимо софинансирование из федерального бюджета программы по лечению орфанных заболеваний

В настоящее время, согласно действующему законодательству, больные орфанными (редкими) заболеваниями обеспечиваются за счет регионального бюджета. Наиболее затратным является лечение больных, страдающих мукополисахаридозом, пароксизмальной ночной гемоглобинурией, гемолитико-уремическим синдромом. И учитывая высокую стоимость лекарственных препаратов для лечения данных заболеваний, решение вопроса лекарственного обеспечения  пациентов только за счет средств регионального бюджета представляется  проблематичным. Об этом заявил сегодня, 15 ноября, в ходе расширенного заседания фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ» посвященного проекту бюджета на трехлетку член комитета ГД по бюджету и налогам Николай Любимов в своем вопросе министру здравоохранения РФ Веронике Скворцовой. 

«Планируется ли при формировании федерального бюджета на 2017 год возможность софинансирования из федерального бюджета наиболее затратных орфанных заболеваний (мукополисахаридоз, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, гемолитико-уремический синдром), с последующей передачей полномочий по лекарственному обеспечению больных орфанными заболеваниями на федеральный уровень?», - спросил Любимов.

В своем ответе Скворцова заметила, что поднятая тема очень важна. «Начиная с 2014 года каждый год мы выходим с данными вопросами на бюджетную комиссию. Лечение одного больного орфанным заболеванием в год составляет от 60 до 80 миллионов рублей. Самое главное, что необходимо сделать, это равномерно распределить средства: есть территории, где концентрация заболеваний особенно высока: это Казахстан, Башкортостан, и это просто беда для данных регионов. И минимальная сумма, которая позволит поднять полномочия в данном вопросе на федеральный уровень, составляет около 5 миллиардов рублей. Поэтому в этом году идея не была поддержана. Но мы должны в дальнейшем совместно проработать этот вопрос»,  - заключила министр здравоохранения РФ.