В Государственной Думе обсудили вопросы помощи детям с редкой патологией

«Актуальные вопросы организации оказания медицинской помощи детям с сочетанной патологией челюстно-лицевой области и слухового анализатора» — круглый стол с таким названием прошел в стенах Государственной Думы РФ. 

Мероприятие организовал и модерировал первый заместитель председателя комитета ГД по охране здоровья, заслуженный врач России Леонид Огуль. В совещании приняли участие представители Минздрава, ФМБА, ведущих медицинских организаций, организаторы здравоохранения, представители пациентских сообществ.

«Основная наша задача —  выстроить прозрачную, понятную систему помощи детям с такой патологией – с момента их рождения до полного их излечения», — отметил Огуль, открывая круглый стол.

Челюстно-лицевая патология — наиболее сложная патология с позиции оказания медицинской помощи. В России она встречается в 0,6—1,6 случая на 1 тысячу новорожденных в зависимости от региона. В среднем, в год в нашей стране рождается около 2000 детей с такой патологией. При этом, их лечение непростое и многоэтапное, требующее привлечения специалистов смежных специальностей: челюстно-лицевых хирургов, стоматологов, педиатров, неонатологов, нейрохирургов, генетиков, отоларингологов. А реабилитация таких детей невозможна без привлечения немедицинских специалистов: логопедов, педагогов, клинических психологов. 

По словам заместителя директора департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава РФ Ольги Чумаковой, на сегодняшний день существует два основных порядка, которыми регулируется медицинская помощь детям с такими нарушениями. Это порядок по челюстно-лицевой хирургии и порядок по оказанию помощи детям со стоматологическими заболеваниями. 

«Мы сегодня разрабатываем клинические рекомендации, документ, на основе которого будет проводиться лечение. Рекомендации разрабатываются профессиональным медицинским сообществом, потому что в них должны быть учтены все особенности заболевания и его лечения», — рассказала на круглом столе Чумакова.

Эксперты, приглашенные на мероприятие, подчеркнули, что готовы принять участие в разработке документа. По словам Огуля, в результате должна появиться четкая инструкция для родителей, куда обращаться с такой проблемой, в каком возрасте ребенка необходим тот или иной этап лечения. 

Кроме того, необходимо создать реестр, в который еще на этапе скрининга беременных и появления ребенка на свет заносились бы данные о детях с такой патологией. Об этом говорили практические все без исключения участники круглого стола. 

«Помимо четких инструкций для родителей, что делать в такой ситуации, необходима паспортизация, чтобы Минздрав, медицинские центры, благотворительные фонды видели четкую картину по числу детей, которым требуется помощь», — сказал Огуль.