4 декабря в Госдуме состоится заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям

4 декабря в 18.00 Председатель комитета ГД по охране здоровья, депутат фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ» Дмитрий Морозов проведет заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при комитете по охране здоровья.

В повестке заседания – вопросы «О проекте ежегодного отчета о работе Экспертного совета Комитета Государственной думы по охране здоровья бюллетеня «Белая книга», «О законодательном регулировании вопросов лечения редких заболеваний (совершенствование механизма финансирования закупок лекарственных препаратов и лечебного питания для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний; незарегистрированные лекарственные препараты; специализированное лечебное питание; стационарзамещающая технология (инфузии на дому, выдача препаратов для в/в инфузионной терапии).

Также Экспертный совет рассмотрит предложение включить Болезнь Помпе и Дефицит лизосомной кислой липазы в постановление Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года №403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента».

Кроме того, в повестке заседания – вопросы «Об оказании первичной медико-санитарной помощи в образовательных организациях», «О проблемных вопросах лечения Синдрома Ретта», «О деятельности Благотворительного фонда «Острова» и организации лечения муковисцидоза» и «Об итогах работы Экспертного совета за год. Предложения для включения в повестку работы на 2019 год».

ВРЕМЯ И МЕСТО: Москва, Госдума, Георгиевский пер., д. 1, зал 706

КОНТАКТЫ: Наталья Бастракова +79163194052