Дмитрий Морозов: Необходимо расширить перечень орфанных заболеваний и развить телемедицинские технологии для их диагностики и лечения

Выступая на III Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям, Председатель комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов рассказал о планах комитета выработать методику передачи пациентов детского возраста во «взрослую сеть». Во время «круглого стола», проведение которого запланировано в весеннюю сессию, эта тема станет одной из главных.

Обращаясь к участникам III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям, который прошел в пятницу, 26 февраля, парламентарий отметил, что прошлогодний форум завершился формированием Резолюции, определившей «дорожную карту» совершенствования охраны здоровья пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, и выразил уверенность, что программа форума в этом году поднимет на новый уровень многие вопросы, среди которых – современные задачи лекарственного обеспечения, развитие генетической службы и неонатального скрининга. 

 

«Решения Президента по повышению НДФЛ и направлению средств на лечение детей с редкими заболеваниями, а также созданию Фонда «Круг добра» стали определяющими, - отметил Морозов. - Сегодня мы находимся на своеобразном Рубиконе между большой подготовительной работой и реализацией принятых решений». 

Говоря о задачах, требующих дальнейшего решения, депутат рассказал о необходимости дальнейшей федерализации лекарственного обеспечения, в том числе, взрослых орфанных пациентов и расширения перечня орфанных заболеваний, программ неонатального скрининга, развития телемедицинских технологий, консультативных федеральных центров, нормативного закрепления возможностей организации стационара на дому. 

 

«В комитете по охране здоровья уже запланировано на эту сессию проведение отдельного «круглого стола», посвященного взрослым пациентам с орфанными заболеваниями. Мы хотели бы сконцентрировать внимание на этой очень важной теме – передаче пациентов детского возраста во «взрослую сеть». Сегодня, когда для помощи тяжелобольным детям создан Фонд «Круг добра», нам необходимо, сотрудничая с его представителями и подставляя им плечо, работать также и по остальным вопросам», - подчеркнул Морозов. 

Парламентарий рассказал о работе возглавляемого им экспертного совета по орфанным заболеваниям, созданного при комитете Госдумы по охране здоровья, который совместно с пациентскими, благотворительными и общественными организациями, врачами и ведущими экспертами занимается проблемой орфанных заболеваний. 

 

«За четыре года мы провели 11 заседаний экспертного совета, тщательно и системно отрабатывая возможные решения по разным нозологиям, приняли участие в более чем 30 мероприятиях на различных площадках, провели в Государственной Думе фотовыставку «Редкие судьбы. Жизнь и надежда», посвященную орфанным заболеваниям. Благодарю всех коллег за совместный труд, огромную аналитическую работу по всем регионам России, который мы ежегодно оформляем в виде своеобразной «Белой книги» - информационного Бюллетеня экспертного совета», - сказал Морозов.

 

Также глава комитета Госдумы по охране здоровья напомнил о проведенной законодательной работе, в результате которой на федеральное финансирование переведено семь орфанных нозологий, а также о работе в рамках деятельности межфракционной рабочей группы и подкомитета по лекарственному обеспечению, международного взаимодействия. 

 

«Для нас самым важным было сконцентрироваться на системной работе, понимании регистров пациентов, показаний и противопоказаний к терапии, передачи пациента из детской сети во взрослую, ценообразований в сфере инновационных лекарств», - подчеркнул Морозов и добавил, что было решено также множество локальных задач, в частности, пролонгирование инвалидности детей с юношеским артритом и фенилкетонурией, несмотря на положительную динамику лечения.