«ЕДИНАЯ РОССИЯ» просит главу Минздрава обеспечить лекарством детей с СМА в Новгородской области

Правозащитный центр «ЕДИНОЙ РОССИИ» просит главу Минздрава РФ Михаила Мурашко помочь с обеспечением лекарствами детей в Новгородской области, больных спинальной мышечной атрофией (СМА), передает РИА Новости.

Сопредседатель правозащитного центра «ЕДИНОЙ РОССИИ», депутат Госдумы Михаил Старшинов направил запрос министру с просьбой взять нa контроль ситуацию с доступностью лекарства для больных спинальной мышечной атрофией в Новгородской области.

По словам Старшинова, в правозащитный центр поступила информация о нарушениях прав больных спинальной мышечной атрофией в Новгородской области. В частности, сообщается о том, что у пациентов нет доступа к получению жизненно необходимого препарата «Спинраза».

«Данный препарат является единственным зарегистрированным для лечения СМА. Пока регистр больных не учитывает реальные потребности пациентов в препарате, что ставит под удар жизни многих детей. В связи с участившимися сообщениями о невозможности предоставления препарата необходимо найти консолидированное решение, привлечь к обсуждению проблемы с финансированием лечения «Спинразой» как власти, так и общественные организации. По данному случаю я прошу министра здравоохранения взять ситуацию под личный контроль и сообщить о мерах, которые планируется принять для ее скорейшего разрешения», - говорится в запросе Старшинова.